A intuição de um pai leva a um diagnóstico


Todo caso de artrite juvenil é único. Eu tenho dois filhos com a doença, mas suas experiências não poderiam ser mais diferentes. Como muitas famílias com doenças reumáticas pediátricas (incluindo JA), levou algum tempo para meu filho, Grant (na foto), obter um diagnóstico.

Todo caso de artrite juvenil é único. Eu tenho dois filhos com a doença, mas suas experiências não poderiam ser mais diferentes.

Como muitas famílias com doenças reumáticas pediátricas (incluindo JA), levou algum tempo para meu filho, Grant (na foto), obter um diagnóstico. Essas condições são consideradas “raras” e muitos pediatras gerais não as consideram uma possibilidade viável até que passe muito tempo. Na realidade, uma em cada 250 crianças é afetada por alguma forma de artrite juvenil, tornando-a muito mais comum do que as pessoas pensam.

Sinais de alerta

Quando Grant apresentou sintomas aos dois anos de idade, seu pediatra nos disse que ele estava apenas imitando comportamentos semelhantes ao seu pai, que era um jogador de futebol profissional. Como você pode imaginar, o dia seguinte ao jogo foi preenchido com gemidos, limps e mal-estar geral. No fundo eu sabia que era mais, e eventualmente foi a intuição da mãe que ajudou a obter o diagnóstico do meu filho.

Depois de mudar de pediatra e obter uma segunda opinião, fomos encaminhados a um reumatologista. Tivemos muita sorte, pois normalmente há uma lista de espera muito, muito longa, que pode durar meses. Enquanto eles suspeitavam de algum tipo de AJ, seu exame de sangue era soronegativo - o que significa que muitos dos fatores tipicamente encontrados ao testar uma criança com essa condição simplesmente não estavam presentes. Apesar deste fato (e agora sabemos que muitas crianças podem ter JA e ainda testar soronegativas), avançamos com um plano de tratamento que incluiu medicamentos leves e sem receita médica e muita fisioterapia. Em seis meses, as coisas estavam melhorando. Fomos libertados do departamento de reumatologia com o aviso de que, se as coisas mudassem, deveríamos voltar.

Depois tivemos sete anos felizes de remissão não-medicada. Começamos a questionar qualquer diagnóstico de JA, e arquivamos no fundo de nossas cabeças, acreditando que terminamos com aquele capítulo da vida de meu filho. Nós estávamos muito, muito errados.

A saúde deteriorante de Grant

Quando meu filho completou 9 anos, nós sabíamos que algo estava acontecendo, mas deu de ombros para as dores do crescimento. JA foi a última coisa em nossas mentes depois de desfrutar de um longo período de remissão e um diagnóstico provisório tantos anos antes. Lentamente, vimos as coisas se deteriorarem. Os níveis de dor estavam piorando, e outros problemas com a saúde dele não estavam aumentando. Ele passou de um garoto feliz e atlético para uma criança que era infeliz e mal conseguia se mexer sem dor. Nosso pediatra nos indicou um reumatologista, mas houve uma espera de seis a nove meses. Estávamos desesperados por ajuda, mas era difícil garantir, pois a reumatologia pediátrica é uma das especialidades mais carentes na assistência médica americana, espalhando menos de 250 médicos para mais de 300.000 crianças.

Antes de nossa consulta originalmente agendada com o reumatologista, meu filho acabou no hospital com um fígado insuficiente. JA pode afetar muito mais do que as articulações, pode afetar os olhos, tecidos conjuntivos e órgãos também. Ficou claro que ele estava em um grande "flare" e precisava de ajuda. Sua condição tornou-se tão séria e tão difícil de controlar, que nos levou quase três anos para voltar ao ponto em que ele estava quando pedimos a primeira consulta com o reumatologista, e quase uma década para obter seu diagnóstico firme. > Lucky Ones

Não é fácil ter JA na família. A condição é mal entendida, falta de recursos e falta de pessoal - mas a doença pode ser debilitante e potencialmente fatal. A intervenção precoce pode ajudar a diminuir os efeitos - ainda que o médico inicialmente pareça quase impossível,

É uma experiência frustrante que compartilhamos com milhares de outras famílias. Apesar dos testes, tivemos "sorte". Quando Grant foi admitido no hospital, havia um reumatologista pediátrico na equipe. Até 2014, 11 estados não tinham um único reumatologista pediátrico.

Go With Your Gut

Como pai, meu conselho seria seguir o seu intestino. Sabíamos que algo estava errado e continuamos pressionando até recebermos ajuda. Quando Evan, meu segundo filho estava mostrando sintomas, pedi que ele acompanhasse as consultas de reumatologia de seu irmão. Como resultado, ele foi diagnosticado precocemente e JA teve apenas um pequeno impacto em sua vida e saúde até o momento. Mais uma vez, tivemos “sorte”, pois fomos pacientes de reumatologia com acesso a um médico. Acredito que tenha feito uma tremenda diferença na gravidade e no tratamento de seu caso.

Para ambos os meus filhos, apesar das diferenças em seus casos, a insistência e o envolvimento dos pais por seu pediatra geral causaram o maior impacto em seus cuidados. e diagnóstico, embora um diagnóstico demorasse apenas um dia, enquanto o outro diagnóstico durava uma década inteira.

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Os irmãos Grant (na foto) e Evan (foto) são os jovens da Fundação Chicagoland de Artrite de 2014 Walk To Cure Arthritis.Última atualização: 11/04 / 2014Importante: As visões e opiniões expressas neste artigo são do autor e não da Everyday Health. Ver MaisAs opiniões, conselhos, declarações, serviços, anúncios, ofertas ou outras informações ou conteúdos expressos ou disponibilizados através dos Sites por terceiros, incluindo fornecedores de informação, são dos respectivos autores ou distribuidores e não da Everyday Health. Nem a Everyday Health, seus Licenciantes nem quaisquer provedores de conteúdo de terceiros garantem a exatidão, integridade ou utilidade de qualquer conteúdo. Além disso, nem a Everyday Health nem seus Licenciantes endossam ou são responsáveis ​​pela precisão e confiabilidade de qualquer opinião, conselho ou declaração feita em qualquer um dos Sites ou Serviços por qualquer pessoa que não seja um representante autorizado do Everyday Health ou do Licenciado enquanto atua em seu servidor oficial. capacidade. Você pode ser exposto através dos Sites ou Serviços a conteúdo que viole nossas políticas, seja sexualmente explícito ou ofensivo. Você acessa os Sites e Serviços por sua conta e risco. Não nos responsabilizamos por sua exposição a conteúdo de terceiros nos Sites ou nos Serviços. A Everyday Health e seus Licenciantes não assumem e expressamente negam qualquer obrigação de obter e incluir qualquer informação que não seja aquela fornecida por suas fontes de terceiros. Deve ser entendido que não defendemos o uso de qualquer produto ou procedimento descrito nos Sites ou através dos Serviços, nem somos responsáveis ​​pelo uso indevido de um produto ou procedimento devido a erro tipográfico. Veja Menos

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