A Realidade da Artrite Reumatóide: Atrás dos Cenários de Golnesa “GG” Viagem de RA de Gharachedaghi


Nós respeitamos sua privacidade. Medicamente Avaliado por Alexa Meara, MD Saúde Todos os Dias Exclusivo, como contado a Cathy Garrard Meus sintomas começaram quando eu tinha cerca de 27 anos. Percebi que minhas mãos ficaram dormentes enquanto eu dormia mal.

Nós respeitamos sua privacidade.

Medicamente Avaliado por Alexa Meara, MD

Saúde Todos os Dias Exclusivo, como contado a Cathy Garrard

Meus sintomas começaram quando eu tinha cerca de 27 anos. Percebi que minhas mãos ficaram dormentes enquanto eu dormia mal. Então começou a acontecer antes que eu caísse, e eu batia nas paredes para tentar sentir alguma coisa de volta nelas.

Mãos inchadas, azuis e outros sintomas

Cerca de um mês depois, quando minhas mãos começaram a inchar e ficar azul, eu fiquei um pouco assustado. Fui a um especialista em mãos e me disseram que eu tinha tendinite. Esse diagnóstico fazia sentido para mim, já que eu era uma ginasta séria quando criança e tinha até treinado para as Olimpíadas. Eu percebi que o problema era apenas o desgaste. Comecei a receber injeções de corticosteróides e eles me fizeram sentir melhor por alguns meses. Mas então eu não conseguia levantar meus braços completamente, e depois disso eu não conseguia dobrar meus joelhos.

Buscando um diagnóstico

Eu fui ver especialistas para cada articulação, e ninguém me perguntou se eu foi para um reumatologista. Foi o meu clínico geral - eu o vi desde a adolescência - que sugeriu isso. Quando eu disse a ele que visitei todos esses outros médicos, ele ficou preocupado e fez a recomendação. O reumatologista me testou e, aos 29 anos, descobri que tinha artrite reumatóide (AR). Na época em que fui diagnosticada, o que era há sete anos, eu tinha apenas 20 articulações afetadas, mas agora são mais de 30 articulações.

Uma busca por tratamento de AR eficaz

Eu vi um grupo de reumatologistas diferentes os anos, e eu ainda não encontrei um plano de tratamento que funcione completamente para mim. Eu sinto que sou um tubo de ensaio em um laboratório. Quando eu fui diagnosticada pela primeira vez, eu tomei uma abordagem alternativa, porque minha mãe é uma aberração de saúde e ela é contra a medicina ocidental. Eu tentei medicina chinesa, herbalistas e nutricionistas. Mas eu estava com tanta dor agonizante, eu temia que esses tratamentos não funcionassem rápido o suficiente.

Tratamento e Erro no Tratamento

Eu convenci minha mãe que eu precisava ser tratada por um reumatologista, e ele me falou sobre um droga que também foi usada como tratamento de quimioterapia. Era como se alguém me desse um tapa e minha mãe começasse a chorar. Iniciaram-me injeções semanais de etanercept (Enbrel) - uma droga biológica - e durante cerca de dois anos e meio eu tive uma redução de 30 a 45% na dor e inflamação, mas depois o tratamento parou de funcionar completamente.

Tentando, Tentando - e experimentando - Novos tratamentos

Depois disso, eu tentei Actemra (tocilizumab), o que não ajudou em nada. Então eu tentei injeções semanais de metotrexato (Rheumatrex, Trexall), e recebi infusões de Rituxan (rituximab) a cada três meses. Essa combinação de drogas realmente funcionou, mas durou apenas um ano e meio. A inflamação começou a se espalhar - e rápido. Disseram-me que desenvolvi costocondrite, que é uma inflamação da cartilagem das costelas, e me aplicaram doses elevadas de prednisona para isso. Eu parei de tomar a prednisona depois de um mês por causa de preocupações com os efeitos colaterais dos esteróides a longo prazo, e agora estou tentando Xeljanz (tofacitinib). Eu não tenho certeza de como isso está funcionando, porque não está no meu sistema há muito tempo.

A maconha medicinal pode ajudar a aliviar a dor

Nos últimos seis meses, eu uso cannabis, e há alguns cepas não psicoativas que diminuíram significativamente minha dor. Até consegui dormir a noite toda. A melhora foi tão notável que estou trabalhando na criação de meu próprio produto medicinal de cannabis para ajudar outras pessoas com doenças auto-imunes.

Vivendo com RA no olhar público

Estou feliz por ter uma saída para falar sobre artrite reumatóide. Muitas pessoas sentem-se envergonhadas ou envergonhadas porque RA tem a palavra “artrite”, e essa palavra também é a razão pela qual muitas pessoas não entendem o que há de errado conosco. É uma doença muito individual e é fácil para as pessoas julgarem. Mesmo no meu programa [Bravo's Shahs of Sunset ] algumas pessoas achavam que não havia nada de errado comigo e que minha doença estava toda na minha cabeça. As pessoas mais próximas a mim sabem a verdade, mas meio que é uma droga ser duvidada

Lidando com a fadiga de RA

As pessoas odeiam quando estão com febre e ficam presas na cama e não conseguem se locomover. A exaustão é a mesma quando você tem RA - suas células estão em guerra, e dor e imobilidade limitada são a cada segundo de cada dia para nós. Eu estou sempre cansado, mas algumas pessoas apenas assumem que sou preguiçoso.

#FuckRA: Comunicando via mídia social

No mundo das doenças auto-imunes, eu tenho muitos seguidores de mídia social. Eu tento ser um forte defensor e digo às pessoas para não deixar a doença tirar o melhor deles. E, ao mesmo tempo, outras pessoas dizem que estou mentindo sobre meus problemas de saúde. O que eu deveria fazer? Eu deveria aproveitar a minha vida e não deixar essa doença me dominar, ou eu deveria ficar na cama e agir como uma pessoa agonizante para que as pessoas entendam? É quase impossível para mim fugir do julgamento. Mas dentro da comunidade auto-imune, nos conectamos uns com os outros e isso realmente ajuda. Inicialmente recebi os seguidores por causa das pessoas que assistiam a minha história em Shahs of Sunset . Mas o que fez o meu seguinte crescer foi que eu me comunico com as pessoas. É quase a única vez no Instagram que eu realmente respondo aos comentários. Eu comecei as hashtags #FuckRA e #BraveWarrior que agora vejo tantas pessoas usando neste mundo auto-imune.

Lutas diárias e sucessos com RA

Meu RA afeta minha vida bastante significativamente. Eu não posso fazer coisas que a maioria das pessoas da minha idade pode fazer, como sentar em um avião ou em um carro. Minhas pernas precisam ser elevadas em todos os momentos, mas eu não permito que isso me impeça de fazer o que eu quero fazer. Depois que visitei a divisão de AR do Hospital Infantil de Los Angeles e vi bebês que estavam sofrendo, percebi que realmente não tinha o direito de reclamar.

Comendo para Evitar Chamas

Há certos alimentos que eu tento ficar longe de evitar crises. Para mim, carboidratos, glúten, tomate e berinjela não são ótimos. Mas seria difícil para mim fazer uma dieta completamente limpa porque não cozinho e como todos os dias. Pilates e natação são absolutamente incríveis. Eu trabalho com um treinador que me diz como fortalecer certos músculos sem colocar muita pressão sobre minhas outras articulações

Como suportar RA

É difícil para mim dar uma mensagem simples sobre como passar por isso. É uma doença dura e difícil. É doloroso e causa muitas mudanças em sua vida. Mas todo mundo tem o seu próprio conjunto de problemas, e todos nós temos que descobrir uma estratégia que funcione para nós. Última atualização: 8/7 / 2017Importante: As visões e opiniões expressas neste artigo são do autor e não do dia-a-dia. Saúde. Ver MaisAs opiniões, conselhos, declarações, serviços, anúncios, ofertas ou outras informações ou conteúdos expressos ou disponibilizados através dos Sites por terceiros, incluindo fornecedores de informação, são dos respectivos autores ou distribuidores e não da Everyday Health. Nem a Everyday Health, seus Licenciantes nem quaisquer provedores de conteúdo de terceiros garantem a exatidão, integridade ou utilidade de qualquer conteúdo. Além disso, nem a Everyday Health nem seus Licenciantes endossam ou são responsáveis ​​pela precisão e confiabilidade de qualquer opinião, conselho ou declaração feita em qualquer um dos Sites ou Serviços por qualquer pessoa que não seja um representante autorizado do Everyday Health ou do Licenciado enquanto atua em seu servidor oficial. capacidade. Você pode ser exposto através dos Sites ou Serviços a conteúdo que viole nossas políticas, seja sexualmente explícito ou ofensivo. Você acessa os Sites e Serviços por sua conta e risco. Não nos responsabilizamos por sua exposição a conteúdo de terceiros nos Sites ou nos Serviços. A Everyday Health e seus Licenciantes não assumem e expressamente negam qualquer obrigação de obter e incluir qualquer informação que não seja aquela fornecida por suas fontes de terceiros. Deve ser entendido que não defendemos o uso de qualquer produto ou procedimento descrito nos Sites ou através dos Serviços, nem somos responsáveis ​​pelo uso indevido de um produto ou procedimento devido a erro tipográfico. Veja Menos

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