Nós precisamos mais consciência do Arthritis de Psoriatic


Respeitamos sua privacidade. Pacientes com artrite psoriásica precisam divulgar e ajudar a educar os outros.Getty Images Eu estava no ensino médio quando um reumatologista me disse que eu "provavelmente tinha artrite psoriática". Naquela época, eu descartei completamente a idéia.

Respeitamos sua privacidade. Pacientes com artrite psoriásica precisam divulgar e ajudar a educar os outros.Getty Images

Eu estava no ensino médio quando um reumatologista me disse que eu "provavelmente tinha artrite psoriática".

Naquela época, eu descartei completamente a idéia. "Artrite? Eu? Eu pensei. “Eu não sou uma avó. Eu não poderia ter artrite. De jeito nenhum. ”

Naqueles dias, não tínhamos a internet à nossa disposição. Então minha família e eu não pesquisamos o que era artrite psoriática. Simplesmente não era uma condição bem conhecida.

Não foi até os meus 27 anos e oficialmente diagnosticado com artrite psoriática que eu comecei um caminho de me educar. O que foi isso? O que isso significava? Como foi tratado? O que aconteceu no futuro?

Quando mergulhei em minha própria pesquisa, fui a grandes sites de saúde. Comecei a perceber que eles tinham uma tonelada de informações sobre psoríase e artrite reumatóide, mas não tanto sobre artrite psoriática.

No início da minha jornada, eu não sabia o que fazer com isso. Qual foi a diferença entre artrite reumatóide e artrite psoriática? Muitos dos sintomas pareciam semelhantes a mim. Por que a artrite psoriática sempre falou sobre a psoríase? Eu sabia que você poderia ter psoríase com artrite psoriática, mas por que eles sempre foram agrupados?

Enquanto tentava construir uma imagem de como atacar meu problema, eu obtinha informações sobre psoríase e artrite reumatóide. Casando-os juntos, achei que poderia ter uma boa idéia do que estava acontecendo comigo.

Me deparei com alguns blogs de pacientes, o que achei tremendamente útil. Foi maravilhoso ouvir em primeira mão dos outros. Eu sabia que não era o único a passar por desafios, e é por isso que comecei a detalhar minha própria jornada no meu blog e em outros sites on-line.

Nos últimos cinco anos, houve um aumento dramático nas informações sobre artrite psoriática. Mais e mais sites agora oferecem insights sobre a condição. Há até comerciais na TV sobre tratamentos. Mas ainda há sinais de que a artrite psoriásica não está recebendo a atenção que merece.

Educando os Outros

Conversei com muitos amigos com artrite psoriática, e pergunto-lhes como explicam isso aos amigos. Muitos dizem que o associam à artrite reumatóide ou simplesmente dizem que é uma artrite inflamatória. Outros o mantêm vago, dizendo que é uma condição auto-imune, mas nunca citando isso.

Não acho que seja um problema comparar a artrite psoriática a algo que as pessoas possam conhecer mais. É o primeiro passo para educar alguém sobre a condição. Mas também acho que, como pacientes com artrite psoriática, precisamos ajudar a educar os outros.

Se você disser a alguém que é uma artrite inflamatória, explique o que isso significa. Se você compará-lo a artrite reumatóide, certifique-se de apontar as diferenças e deixar que as pessoas saibam que o nome correto é artrite psoriática. Ao compartilhar nossas próprias histórias pessoais com outras pessoas, podemos começar a tornar a artrite psoriática mais reconhecível

Apoio à Fundação

Quando comecei a me dedicar à advocacy, eu sinceramente não acreditava que a Arthritis Foundation estava fazendo o suficiente para a artrite psoriática . Eles se concentraram na artrite reumatóide e na artrite reumatóide juvenil, mas não tanto na artrite psoriática. Eu iria a eventos, e eu seria o único paciente com artrite psoriática lá.

Eu não posso mentir - isso me incomodou. É por isso que acabei voluntariando a maior parte do meu tempo para a National Psoriasis Foundation (NPF). O nome pode indicar que seu foco principal é a psoríase, mas eles também estão muito envolvidos com a conscientização sobre a artrite psoriática.

Eu já vi a PFN e a Fundação da Artrite dar saltos com a consciência da artrite psoriática. O NPF sempre inclui o ponto de vista da artrite psoriática, e a Arthritis Foundation publicou uma publicação para pacientes com artrite psoriática!

Ainda temos um longo caminho a percorrer, mas minha esperança é que essas organizações e outras pessoas continuem a elevar o nível de conscientização e recursos da artrite psoriática.

Sempre preenchida com psoríase

Se eu for paciente com artrite psoriática Eu não quero ter que procurar em "cuidados com a pele" em um site para encontrar informações sobre minha condição. As pessoas que têm artrite psoriática não estão necessariamente à procura de conteúdo para a psoríase.

Eu entendo que as doenças psoriásicas estão intimamente relacionadas, mas nem sempre devem ser agrupadas. Muitos pacientes com artrite psoriática, inclusive eu, não têm muito envolvimento na pele. Isso é algo que realmente me confundiu desde o começo. Eu quase tive que começar a pensar em mim como um paciente com psoríase, a fim de encontrar informações relevantes.

Temos que lembrar que a psoríase e a artrite psoriática são duas condições diferentes. Claro, uma porcentagem significativa de pacientes com psoríase pode desenvolver artrite psoriásica, mas isso nem sempre é o caminho para o diagnóstico.

Doença Real, Pacientes Reais

Um dos meus maiores problemas de estimação - e algo que não é exclusivo para artrite psoriática - é que muitas campanhas de conscientização não usam pacientes reais. A comunidade de artrite psoriática é cheia de pacientes inspiradores e motivacionais que adorariam ajudar a aumentar a conscientização sobre a condição. Use pacientes reais, não atores!

Acredito que a artrite psoriática continuará a ter a consciência que merece. Leva tempo e esforço, mas a comunidade de artrite psoriática é forte e motivada. Eu só espero que todos nós, especialmente as pessoas recém-diagnosticadas e confusas, não tenham que lutar para encontrar informações relevantes que possam fazer uma diferença real na condição e nas suas vidas.

Julie Cerrone é uma especialista em saúde holística treinador, instrutor de yoga e ativista paciente. Ela escreve sobre viver e prosperar com artrite psoriática e necrose avascular em seu blog, É apenas um mau dia, não uma vida ruim . Última atualização: 14/8 / 2017Importante: As visões e opiniões expressas neste artigo são os do autor e não a saúde cotidiana. Ver MaisAs opiniões, conselhos, declarações, serviços, anúncios, ofertas ou outras informações ou conteúdos expressos ou disponibilizados através dos Sites por terceiros, incluindo fornecedores de informação, são dos respectivos autores ou distribuidores e não da Everyday Health. Nem a Everyday Health, seus Licenciantes nem quaisquer provedores de conteúdo de terceiros garantem a exatidão, integridade ou utilidade de qualquer conteúdo. Além disso, nem a Everyday Health nem seus Licenciantes endossam ou são responsáveis ​​pela precisão e confiabilidade de qualquer opinião, conselho ou declaração feita em qualquer um dos Sites ou Serviços por qualquer pessoa que não seja um representante autorizado do Everyday Health ou do Licenciado enquanto atua em seu servidor oficial. capacidade. Você pode ser exposto através dos Sites ou Serviços a conteúdo que viole nossas políticas, seja sexualmente explícito ou ofensivo. Você acessa os Sites e Serviços por sua conta e risco. Não nos responsabilizamos por sua exposição a conteúdo de terceiros nos Sites ou nos Serviços. A Everyday Health e seus Licenciantes não assumem e expressamente negam qualquer obrigação de obter e incluir qualquer informação que não seja aquela fornecida por suas fontes de terceiros. Deve ser entendido que não defendemos o uso de qualquer produto ou procedimento descrito nos Sites ou através dos Serviços, nem somos responsáveis ​​pelo uso indevido de um produto ou procedimento devido a erro tipográfico. Veja Menos

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